一場罕見病黑客松如何為被資本忽略的需求找到「老闆」

一场没有大赞助、没有炫技 Demo 与路演，也不追求“从 0 到 1”造新品的黑客松，最近在罕见病圈子里悄悄跑完了全程。

黑客松（Hackathon）取自“黑客”与“马拉松”，即“像马拉松式集中开发”，把想法在几十个小时内打成可演示的原型（Demo）。统计显示，2026 年全球 AI 黑客松预计超过 4200 场，被广大科技公司与高校当作创新孵化的重要机制。但一个反复出现的问题是：青年创客们常常一拍脑袋，按自己假想的需求做产品——先预设某类人群“可能需要什么”，再据此开发功能。缺少真实用户参与测试，原型往往止步于展示。

“你们来真的呀？”这是孙大卫在这场罕见病黑客松现场，从参赛选手嘴里听到最多的一句话。孙大卫多年从事青少年科创教育，在他看来，这句话本身就是信号——参赛者不再怀揣“赏金猎人”心态，比赛也回到了以真实需求为起点的第一性原理。

Khub 罕见病开源社区发起人艾力本人是 FSHD1 型面肩肱型肌营养不良患者。“AI 时代大家都在恐慌，但我们这类少数群体反而很开心。”他在接受第一财经采访时说，除求医问药外，罕见病单病种人群一直以来仍有大量生活照护、院外监测等需求被资本忽略；今天，国内成熟的供应链和逐步普惠的技术工具，让这些原本“算不过账”的小需求第一次具备了低成本验证的条件。

“这场赛事试图验证的，正是能否用更轻量的技术、更低的成本，加上愿意长期陪跑的开发者，补上那些被商业化忽略的角落。”艾力说。

第一财经在现场看到，赛事项目大致沿两条路径展开：一条是将原本集中在医院端的疾病监测与辅助评估能力，向家庭场景迁移；另一条则更朴素——把市面上早已“泛大街”的智能药盒、辅具、防晒服、无障碍游戏等硬件产品，做得再便宜一点、再轻一点、戴起来再舒服一点，同时保留可修改、可二次开发的接口。

最终，正如艾力所说，赛事评审团淘汰了那些“技术很酷但没人用”的项目，而把票投给了那些 “不精致，但今天就能塞进患者口袋”的产品原型。

将罕见需求落地生根

这场黑客松在杭州“罕见·无界”嘉年华活动期间举行。李帅帅是现场为数不多的参赛医生。因为“懂临床、也会一点开发”，他成了这场黑客松里最抢手的共建者之一。

作为老黑客松选手，李帅帅告诉第一财经，这场黑客松弱化了对48小时“极致脑洞”的追求，想法本身也并非不来自于现场团队——并非是48小时里逼出来的，而是早就长在了患者生活里。

第一财经了解到，此次黑客松的八个赛题全部来自真实提单。距离10月线下路演还有三周，患者、开发者、设计师、医学生、算法和硬件工程师就已经在11个微信群里碰头：拆需求、组队、跑技术路线。

这些来自于真实需求的赛题，要么是“有想法、没能力落地”的项目，要么是“有产品、但不对口或价格根本够不到”。

空鼻症气流模拟就属于第一类。

空鼻综合征通常发生于鼻甲手术后，是一种与鼻腔结构及生理功能改变有关的复杂疾病。该疾病最令人困惑的现象之一在于，鼻腔明明是通畅的，患者却可能持续感到鼻塞、干燥、呼吸不畅，甚至窒息。 常规血氧和肺功能检查未必能够解释这些症状。

已有计算流体力学研究发现，部分空鼻症患者存在鼻腔气流分布异常，且局部气流动力学指标与症状严重程度存在相关性。不过，空鼻症的发病机制也尚未完全阐明。

正因为鼻甲结构与鼻腔气流存在这种复杂关系，一些空鼻症患者希望借助计算机模拟，把以往难以直观看见的鼻腔气流变化呈现出来，甚至开发出一款平民化、低成本的鼻腔气流分析工具。

李帅帅参与开发的空鼻症气流模拟软件，就是围绕这一需求展开的。“需求是患者自己提出的。我刚好既懂一点医学、又懂一点开发，所以中间没有‘翻译’障碍，试错和沟通成本降低，帮助患者将他们的想法跑通。”李帅帅说。

他的思路是：先通过患者的鼻腔 CT 数据进行三维重建，再利用计算流体力学（CFD）模拟空气在鼻腔内部的流动，分析不同区域的气流速度、流量分布与局部气流动力学特征，并探索与参考模型之间的差异。

睡眠智能药盒则属于后者。

尽管购物平台上并不缺智能药盒，但绝大多数面向慢病设计。相较于慢病用药，罕见病常见按体重个体化给药、漏药或超剂量用药均可能诱发危象。

发作性睡病就是典型。患者随时可能入睡，漏服或延迟服药可能影响日间嗜睡、猝倒等症状的控制，每次给药均需严格记录——李琦要解决的，不是"提醒你吃药"，而是"确认你真的吃了"。

他设计了一款手表形态的智能药盒，表体内嵌药仓，并计划接入一个轻量级智能体。患者开仓时，系统自动记录一次开仓行为，作为可能取药的第一项证据；患者服药后再手动确认，形成第二项服药记录。

两项记录相互印证，帮助系统提高对服药状态的判断可靠性。如果任一环节缺失，系统便不会直接认定患者漏服，而是将状态标记为“待核实”，由智能体主动提醒患者。对于未成年患者，还可结合其年龄、家庭照护情况及心理支持需求，设置个性化提醒策略，并在事先授权的情况下通知家属或监护人。

令孙大卫印象最深的，是复旦团队做的一支智能鼓槌——不用脚踩，用点头。需求来自一支叫“星期8乐队”的特殊人群乐队：成员热爱演出，却受限于身体条件，许多乐器难以正常使用——这类需求过于小众，市面上找不到现成辅具。其中，一位鼓手无法用脚踩槌，团队就在他头上绑一条带子、装上加速度传感器，点头时联动底下的智能鼓槌。身体够不到踏板，就用这个“头控智能鼓槌”替自己敲鼓。

北京病痛挑战公益基金会创始人、理事长王奕鸥对第一财经表示，罕见病患者的需求往往非常具体且特殊，虽然表面上看可能和其他群体有相似之处，但细节决定了通用产品无法满足。在一些罕见病场景下，甚至于产品在人文关怀和外观设计上微创新也成为患者可望而不可及的存在。

这也是这场黑客松存在的意义：把患者与设计团队、供应链和资本方拉到同一张桌子前，让他们看见这些被商业逻辑过滤掉的细节，再用低成本改良——而不是从零造轮子——对已有技术和产品做针对性迭代。

创意的边界

尽管创新从“脑洞竞赛”拉回“需求现场”，但这并不意味着这件事变得更容易——产品化落地门槛依然不低，该守的创意与医学边界也一条没少。

在北京某公立三级医院儿科工作多年，李帅帅反复强调一件事：边界。

“医疗是严肃领域。很多工程师习惯从功能出发，缺的就是这种边界感。患者未必具备医学判断能力：只要开发者把需求做出来了，他们就会觉得自己的声音被听见、被满足，哪怕这个方案本身站不住脚。”在他看来，今天 AI 再发达，也回答不了这道“该不该做”的界定题。那种把人引向“错误满足”的方案，必须有人用临床视角拦下来。

所以李帅帅坚持一个判断：开源社区降低了罕见病产品的开发门槛，却不一定抬高它的上限。只要产品最终面向患者使用，哪怕开发者自称“非医疗级原型”，也该由同时懂医学和工程的人主导——因为是否构成医疗器械取决于预期用途，而非自我声明：一旦涉及疾病监测、预警或辅助判断，就可能被纳入第二类、第三类医疗器械管理。

他还举了智能药盒的例子。共建者设想过一款伪装成充电宝的药盒，初衷是方便学生把药带去学校、避免被侧目。但充电宝工作时会发热，对热敏感药物将直接破坏稳定性——这在医疗原则上是硬伤。比发热更隐蔽的问题，是“伪装”本身：吃药不该是需要藏起来的事。把药盒做成充电宝，既给儿童增加了漏服、错服的风险，也把日常用药悄悄标记成了一种该被遮掩的行为。

边界不只体现在医学判断上，也体现在从原型到产品的资源约束里——算力、数据、伦理授权，仍是这类赛事能不能从“48 小时原型”走成“长期可用产品”的关键变量。

“算力成本占大头。我做的几款软件demo要往再外推，卡在两件事上：一是算力，数据放在我本地电脑上跑得通，但没法对外服务；二是数据。这次赛事现场给了ChatGPT额度，但如果所有开销都自己承担，确实做不起。”李帅帅说。

数据问题则更为复杂。一方面是患者数据共享的伦理、安全问题，以及后续产品化的数据确权问题，另一方面是患者数据和通用模型的可用性。

“医疗数据非常复杂且敏感。如果在黑客松里直接调用医院数据，只会抬高开发难度和合规风险。患者数据可以用，但隐私归属必须被保护。”王奕鸥说。

“解题思路不一样。”李帅帅说，医院收集的数据大多来自病历，而病历是被“修剪”过的，据此训练的模型从起点就带着缺陷。同时，单体医院训练的模型，难以包含患者连续性的生命体征变化。有国际权威评测显示：通用模型叠加专业知识库后的表现，并不弱于垂直医疗模型。其原因就在于通用模型能捕捉到临床场景里不会被正式记录的信息——比如患者随口说一句“我发烧了”，没写进病历，却可能是疾病诱因。

这也从侧面解释了这场黑客松为什么选择患者端数据做开发。在李帅帅看来，今天的患者自持数据的权属、授权粒度与收益分配远未走完治理的闭环。恰恰因此，慢病和罕见病患者更需要自己先管起来。“创新点本来就难找，每个患者又都不一样，不如先把数据收回来，‘难为’AI 去跑。”

落到他的应赛思路上，李帅帅的原则是不做“患者最满意的产品”，只做“患者能接受的最小可用产品”：首先，按能拿到的 token 和算力倒推范围，在资源上限内做取舍；其次，先交出一个最小成品让患者试用，谁愿意承担额外成本，再逐项叠加模块，同时将所有接口提前留好，为后续产品迭代和共享开发留出余地；第三，用医学经验画边界——什么能做，什么不该做。

空鼻症气流模拟就是一例。李琦表示，如果进一步结合三维打印技术，理论上还可以尝试将经过评估的结构设计转化为个体化原型。但这仍需要经过模型验证、临床评估和安全性研究————那是另一个量级的工程。当下，不能直接把仿真结果作为患者治疗依据。

没讲完的故事

艾力更愿意把这场黑客松看成一次“成交会”——筛出离落地最近的 demo，再当场替它找到买单方。

比赛结束当天，第一财经在赛场旁的咖啡厅看到几桌人聊到傍晚还没散：选手、患者、投资人、基金会和公益人士之外，还有几位小商品供应商。

王奕鸥观察到，很多科技企业其实有意愿参与罕见病场景，只是此前看不见真实需求。黑客松把需求放大了，企业才看清“我还能干什么”。尤其这几年公益环境变了，不少商家不愿再单纯捐钱，却特别愿意“干实事”——比如给白化病患者设计高系数防晒衣，觉得这事摸得着、帮得到人。这种回到日常生活场景的“消费级需求”，是接下来最该被推着走的。

孙大卫就在现场碰到了一位义乌女老板，对方带着厂房和供应链资源，直接加入落地导师团。过去青年创客团队通常只跑原型和算法，量产是“后面的故事”——让学生一上来就想开模排产，没人知道从哪下手。而供应链的人坐进前期讨论，从第一天就能告诉团队：你这个东西如果真做出来，义乌这边能接哪一段。

他自己的经历就是注脚。艾力所患的 FSHD 会导致手部丧失抓握能力，找到孙大卫团队后，后者用开源 3D 打印做了一套低成本、可定制的手部辅助手套。“网上定制手套动辄上千。但我们这个创意算下来，物料加打印，满打满算最高成本不到 30 元。同时，设计图纸我进行了开源，全球患者均可按需打印，或者如果义乌老板愿意开模、产品化，实物卖到 100 块以内也完全可行。”孙大卫说。

更关键的是，这场黑客松也验证了一件事：“罕见”和“通用”并不天然对立。那副为 FSHD 患者设计的 3D 打印辅助手套，同样可以通过微调，套在其它肌肉萎缩类患者的手上。

换言之，开源共创压低了三层成本：一是用开源方式，降低创意和开发成本；二是直接对接更便宜的供应链；三是在需求侧形成规模效应——用的人越多，单价越低。

不过，直到赛事结束，会场外那面写着患者未满足需求的海报墙，大部分纸条仍没有被撕走。

“这只是一个开始。我们希望把墙上的需求一条条拆下来，筛出那些值得重点投入的，找到技术原型和愿意承担一定社会责任的企业。”王奕鸥说。她尤其提到了中小微企业，“它们足够灵活，老板拍板就能动。”